"Kami telah mencoba tiga obat yang berbeda, dan yang sekarang kami kerjakan bekerja dengan baik, tapi siapa yang tahu itu berapa lama obat itu akan bekerja," kata Shelby.

Orangtua Lennon hanya diperbolehkan memandikannya beberapa kali dalam seminggu.

Ketika mereka melakukannya, mereka harus melapisi bak mandi dengan spons yang sangat lembut dan menggunakan sedikit pemutih di air untuk membunuh infeksi apa pun.

"Ini menyedihkan karena Lennon suka mandi tapi dia hanya bisa melakukannya beberapa kali dalam seminggu," ibu itu menjelaskan. "Dan dia sama sekali tidak menyukai pemutihnya."

Meskipun harus melalui hari-hari yang sulit, Shelby terhibur dengan adanya forum daring untuk orangtua yang memiliki anak dengan EB.

Shelby mengatakan bahwa karena penyakit ini sangat langka, di situlah dia mendapatkan sebagian besar informasi dan ke mana dia mencari nasehat.

"Ibu dengan EB yang lain luar biasa, saya benar-benar tidak tahu apa yang akan saya lakukan jika saya tidak bergabung di forum itu," katanya.

EB: Penjelasan

Epidermolysis bullosa (EB) adalah istilah umum yang digunakan untuk menggambarkan sekelompok kelainan kulit langka warisan yang menyebabkan kulit menjadi sangat rapuh.

Kulit penderita EB kehilangan kolagen tipe VII - protein yang biasanya mengikat lapisan atas kulit ke lapisan bawah.

Setiap trauma atau gesekan pada kulit bisa menyebabkan lecet yang menyakitkan.

Dalam kebanyakan kasus, gejala EB muncul sejak lahir.

Hal Tak Biasa Dilakukan dan Permintaan Terakhir Kades Cantik Luluk Diana yang Bikin Trenyuh. . .

Hal ini disebabkan oleh gen yang salah yang diwarisi dari satu atau kedua orangtua.

Ada banyak kasus ketika kedua orangtua pembawa gen yang salah itu tanpa menyadarinya.

EB termasuk langka - hanya satu dari setiap 50.000 anak di AS menderitanya, sementara diyakini 5.000 orang di Inggris adalah penderita.

Tidak ada obat untuk EB sehingga tujuan pengobatan hanyalah mencegah lecet berubah menjadi infeksi. (Intisari/Agus Surono)

Berita ini telah diterbitkan Intisari dengan judul "Sedih, Ibu Ini Tak Bisa Memeluk Bayinya yang Menderita Penyakit Langka"