Ibu Berhati Emas Bersedia Adopsi Sepasang Bayi Kembar dengan Kelainan Genetik Langka

“Saya tidak tahu apa yang terjadi jika saya tidak merawat mereka. Mereka (pihak rumah perawatan) mungkin akan mencarikan rumah asuh lagi bagi si kembar, tapi siapa tahu?”

Bagaimanapun juga, kondisi mereka akan menyulitkan orangtuanya biasa—yang tidak punya pengalaman merawat bayi dengan kondisi laiknya Matthew dan Marshall bersaudara.

Dan Trepainer merasa mampu merawat mereka berdua.

“Keluarga dan teman-teman saya menganggap saya gila karena saya berusia 58 tahun dan tinggal menunggu pensiun, tapi bodo amat,” tegasnya.

Sindrom Pfeiffer—cacat genetik langka yang diwarisi si kembar dari ayah mereka—mempengaruhi wajah dan tengkorak si bayi.

Ini terjadi ketika bagian-bagian sekering tengkorak menyatu terlalu dini, yang artinya tulang tidak dapat berkembang saat otak tumbuh.

Matthew dan Marshall didiagnosis dengan Pfeiffer tipe-2.

Tandanya adalah adanya kelainan pada tangan dan kaki yang parah, sambungan fibrosa, dahi tinggi, telinga lebar, dan mata menonjol ke depan.

Bayi dengan kondisi ini memerlukan perawatan intensif, siang dan malam, dan mesti mendapatkan penanganan medis reguler.

Selama dua tahun terakhir, mereka berdua telah melakukan tiga kali operasi untuk membentuk kembali tulang yang telah menyatu sebelum mereka dilahirkan.

Dengan begitu, ada ruang untuk otak mereka tumbuh.

Mereka juga memerlukan tabung gas untuk terus bertahan hidup, menggunakan kursi roda untuk berkeliling, dan mesti mengenakan kaca mata karena pandangan yang buruk.

Trepainer juga harus memantau suhu si kembar setiap beberapa jam untuk memeriksa infeksi.

Saat tidur, tangan mereka juga harus diikat karena jika tidak bisa menarik tabung pernapasan mereka.

Tabung yang mereka pakai juga langsung terhubung dengan paru-paru mereka sehingga virus-virus sederhana bisa membunuh mereka.