TRIBUNWOW.COM - Media sosial Facebook tengah dihebohkan dengan beredarnya foto-foto yang menunjukkan kedua bocah yang mengalami penyakit kulit langka.

Melalui unggahan sang ibu dalam akun Naiysa Ray, Minggu (29/4/2019), ternyata kedua bocah tersebut mengalami penyakit kulit yang langka, yakni epidermis bullosa, yang belum ditemukan apa obatnya.

Dalam unggahan sang ibu, wanita yang diketahui sehari-harinya berprofesi sebagai buruh deres (pengambil nira kelapa) ini membagikan keluh kesahnya selama ini.

• Digagas Soekarno dan Kini Direalisasikan Jokowi, Apakah Palangkaraya akan Jadi Ibu Kota Baru RI?

Ia tengah meratapi nasibnya yang harus mendapati cobaan berupa kedua anaknya yang mengalami penyakit langka tersebut dan tak kunjung sembuh.

Kini sang ibu merasa putus asa setelah segala usaha telah ia lakukan demi kesembuhan kedua buah hatinya.

Pekerjaannya sebagai buruh deres yang berpenghasilan tak seberapa juga memberatkannya untuk memenuhi kebutuhan kedua anaknya tersebut.

• Viral di FB Pengemis Ketahuan TNI saat Nyamar Tak Punya Kaki, Ternyata Begini Caranya Sembunyikan

Terlebih dari penghasilan yang tak seberapa tersebut, ia juga harus menyisihkan uang untuk keperluan berobat kedua anaknya.

Dalam postingan tersebut, sang ibu mengeluhkan jika ia dan sang suami sudah tak memiliki biaya lagi untuk keperluan pengobatan kedua buah hatinya dan hanya mengharapkan kesembuhan dari Tuhan Yang Maha Kuasa.

• Fakta Baru Video Mesum di Dalam Mobil yang Viral, Identitas Pelaku dan Alasan Penyebaran Terungkap

"Apakah cuma aku seorang ibu yang terlalu banyak menghadapi cobaan

Selama ini aku tidak pernah mengeluh, tapi kali ini hati ini sudah menyerah

Dari anak yang pertama sampai anak yang kedua, sampai detik ini masih berobat

Sampai habis-habisan. Walaupun pekerjaan cuma tukang Deres (penghasilan tidak seberapa, itu yang harus di cukupi beli ke butuhan susu, pampers anak-anak dan uang berobat)

Dari berobat kampung sampai berobat ke beberapa RS, tapi sampai saat ini belum ada perubahan juga

Selama ini kita sudah berusaha ya sayang Mama/Ayah

Bolak-balik Madina - Medan yang kita tempuh untuk berobat,tapi mungkin ini terakhir kita berobat sayang

Karena sudah tidak ada lagi biaya untuk berobat, semua mama serahkan hanya kepada yang maha kuasa semoga Allah SWT memberikan kesembuhan buat bang Haykal Nst dan adik Zakira Nst amiin..

Air mata ini sudah kering melihat penderitaan anak-anak yang belum sembuh-sembuh juga

• Tim IT BPN Temukan Ribuan Kesalahan Input Data Situng KPU, Lumbung Suara Prabowo-Sandi Terbanyak

Ya Allah aku hamba-Mu yang lemah meminta kepada-Mu berikanlah kesembuhan total pada kedua buah hati ku

Berikanlah mukjizat-Mu Ya Allah, untuk kesembuhan anak-anak ku amiiin....

Mama dan Ayah sayang dan cinta sama bang Haykal Nst dan ade Zakira Nst.

Obat penyakit anak-anak saya belum ditemukan, ini sudah ketiga kali rumah sakit yang kami datangi (berobat), yaitu RS Columbia Asia

Ini masih berobat jalan, sudah banyak berobat dari Doktor sepesial kulit dan obat-obatan herbal, obat kampung.

Kata Doktor nama penyakitnya epidermis bulusosa yang masih mau dicari apa obat dari penyakit ini

Belum ditemukan masih mau dicari apa obat nya," tulis keterangan dalam unggahan tersebut.

Hingga artikel ini ditayangkan, unggahan tersebut telah mendapatkan sebanyak 6,9 ribu likes dan telah dibagikan sebanyak 5,8 ribu pengguna Facebook.

Penyakit EB

Dikutip dari Kompas.com, penyakit epidermolysis bullosa (EB) menyebabkan penderitanya mengalami kehilangan kulit akibat ruam dan lepuh yang diakibatkan penyakit tersebut.

EB merupakan penyakit akibat tiga gangguan genetik, yang mengakibatkan mutasi gen penyusun protein kolagen 7.

Gejala penting yang terjadi pada penyakit ini adalah kulit yang sangat rapuh yang mengakibatkan mudanya kulit terluka atau melepuh.

Akibat mutasi ini, tubuh menghalangi produksi alami protein kolagen pada tubuh. Padahal, kolagen berperan penting untuk menyambungkan berbagai jaringan pada spesies mamalia.

Karena kulit yang rapuh, anak yang mengalami EB kerap disebut kupu-kupu, yang merujuk pada rapuhnya sayap hewan cantik tersebut.

EB hanya terjadi pada 1 dari 20.000 kelahiran anak.

Gejala yang ditimbulkan bisa ringan hingga parah.

Pada kondisi parah, kesulitan akibat EB terjadi tepat setelah kelahiran bayi.

Penderita EB akan menderita sakit dan tidak nyaman karena luka yang parah.

Selain sakit, luka tersebut juga terasa gatal sehingga anak cenderung menggaruknya.

Padahal, dengan menggaruk luka tersebut akan mengakibatkan lukanya semakin parah.

Tidak hanya luar, penyakit EB juga memengaruhi kondisi dalam tubuh.

Anak dengan gangguan EB diharuskan menggunakan gastric tube sehingga bisa mengasup nutrisi dasar untuk tubuhnya.

Anak dengan EB nantinya juga menderita kurang darah dan infeksi lain, akibat tidak bisa makan dengan baik.

Penderita EB yang bertahan hingga remaja biasanya menjadi pengguna kursi roda.

Rapuhnya struktur tulang di bawah kulitnya menyebabkan mereka tidak bisa jalan. Ketika luka semakin parah, penderita EB berisiko menderita kanker kulit agresif.

(TribunWow.com)

Lihat berita lainnya di sini:

WOW TODAY: